Một người cha Hà Nội viết nên cổ tích cho con trai tự kỷ thoát "án chung thân", trở thành kỷ lục gia xiếc nhí Việt Nam
Bao nhiêu năm đằng đẵng với những giọt nước mắt của người cha già đã đổi được giây phút lung linh trên sân khấu của Khôi Nguyên. Đứa trẻ tự kỷ ngày nào bỗng vụt sáng, trở thành kỷ lục gia xiếc Việt Nam. 17 năm cuộc đời của Nguyên, chưa khi nào bước chân em trật nhịp với bước chân của bố.
Chiều Chủ Nhật tại phố đi bộ Hồ Gươm ròn rã tiếng cười nói, thi thoảng tí tách vài giọt mưa và gió rít từng hồi. Chúng tôi đứng ở đây từ đầu giờ chiều và đầy kiên nhẫn để chờ gặp nhân vật của mình. Giữa hàng trăm người đi qua đi lại tấp nập, có 2 cha con nhà nọ lặng lẽ đứng một góc. Đó là cậu thanh niên chừng 15 - 16 tuổi khôi ngô tuấn tú cùng ông bố già mái tóc ngả bạc phảng phất chất nghệ sĩ.
Chúng tôi vui mừng nhận ra họ, chú Nguyễn Thế Hiệp (59 tuổi), tay họa sĩ "già gân" và cậu con trai Nguyễn Khôi Nguyên (17 tuổi) - kỷ lục gia xiếc Việt Nam. Không hề giấu giếm, chú Hiệp mở đầu câu chuyện: "Nguyên là một đứa bé tự kỷ".
Nguyễn Khôi Nguyên (17 tuổi) - Kỷ lục gia xiếc Việt Nam.
"Con anh chị mắc chứng tự kỷ"
Khôi Nguyên sinh năm 2001. Cũng như những bậc làm cha làm mẹ khác, ngày con trai cất tiếng khóc chào đời ấy là ngày hạnh phúc nhất với vợ chồng chú Hiệp. "Lúc sinh ra, con là một đứa trẻ rất đẹp đẽ như bao thiên thần khác. Mọi sự phát triển khi đó rất nhanh...".
Lúc 6 tháng tuổi, Nguyên bắt đầu có biểu hiện hơi khác thường, điển hình là việc em co giật liên tục không ngừng. Ngay lập tức, Nguyên được bố mẹ đưa đến Bệnh viện Nhi Trung ương để thăm khám. Tại đây, các bác sĩ đầu ngành đưa ra kết luận đầy bất ngờ về em bé Khôi Nguyên: "Con anh chị mắc chứng tự kỷ".
Từ ngày Khôi Nguyên sinh ra, em là tất cả với vợ chồng chú Hiệp.
"Lúc đầu chú không tin Nguyên bị tự kỷ, chú cũng không tin cả lời bác sĩ. Đứa bé mới 6 tháng tuổi còn quá nhỏ, chẳng bố mẹ nào chấp nhận được sự thật đó". Thương con, vợ chồng chú Hiệp lại tiếp tục bế Nguyên đến Bệnh viện Bạch Mai. Một lần nữa, câu nói phía trên được lặp lại không sai một từ: "Con anh chị mắc chứng tự kỷ".
Chán chường, tuyệt vọng vô cùng! Cô Phượng (mẹ bé Khôi Nguyên) ôm mặt khóc nức nở như đứa trẻ ngay tại bệnh viện. "Cảm giác một người mẹ bị hai bệnh viện lớn kết cho một cái án chung thân vậy đó, cả đời con trai sẽ phải "bám" lấy thuốc mà sống tiếp. Chú nghe tiếng vợ khóc, rồi trong đầu lóe lên một cái-gì-đó, là một niềm tin vô cớ nhưng đã theo chú đến tận bây giờ.
"Con của tôi sẽ không bao giờ như thế, con sẽ phải khác! Nhất định".
Hội chứng West cô lập Nguyên với thế giới xung quanh.
Khôi Nguyên được phát hiện mắc hội chứng West - một loại động kinh giảm tập trung, với biểu hiện co giật mạnh không kiểm soát được bản thân. Các bác sĩ khẳng định bệnh này sẽ không bao giờ chữa khỏi được và buộc phải dùng thuốc - một dạng thuốc độc bảng A để đánh tê liệt các dây thần kinh mỗi khi Nguyên tăng động. Dùng thuốc được hơn 1 năm, Nguyên ngày càng thẫn thờ và hầu như không nhận thức được mọi thứ xung quanh.
Chú Hiệp lo lắng hỏi các bác sĩ trước tình trạng ngày một tệ dần của con trai: "Con tôi buộc phải dùng thuốc đến bao giờ?".
"Cả đời! Và liều lượng mỗi ngày một tăng lên...".
Đó chính xác là một bản án chung thân, đứa bé chưa kịp lớn buộc phải trọn đời gắn với thứ thuốc mà từng giờ từng phút sẽ ngấm độc vào cơ thể. Nguyên sẽ bớt tăng động, đổi lại em sẽ chết dần chết mòn...
Những lúc một mình, Nguyên thường cắn móng tay đến chảy máu.
Xiếc với con là cả cơ duyên
Chú Hiệp lấy vợ vào năm 42 tuổi, khi đó Nguyên là kỳ vọng lớn nhất của cả gia đình. Thương con, 2 vợ chồng vẫn kiên nhẫn đưa Nguyên đến các lớp mẫu giáo với hy vọng con sẽ lớn khôn như bao đứa trẻ khác. "Hình như chú nhớ không nhầm thì con trai phải đổi tới 10 ngôi trường... Chú cố tình cho Nguyên đi học không phải để lấy kiến thức, cốt cho em nó hòa nhập, được chơi với các bạn, được sinh hoạt với tập thể. Nhưng nó tăng động kinh khủng, đến trường nào cũng chỉ được 1 tuần, có trường vài hôm".
Ở độ tuổi chồi non đó, Nguyên đánh mất 2 thứ có lẽ là quan trọng nhất. Em không có trường lớp và cũng không có bạn. Các bạn không muốn chơi với đứa trẻ cứ hễ lên cơn tăng động lại gào thét, đập phá rồi cắn móng tay đến chảy cả máu. Mà nếu có chơi thì lũ nhỏ chỉ xem Nguyên như một thứ để trêu chọc, để hành hạ. Phụ huynh thấy có đứa bé như thế trong lớp, họ cũng không muốn con cái mình phải học cùng nó.
Chú Hiệp đưa Nguyên đi khắp nơi mong con có thể lớn khôn như những đứa trẻ khác.
Và mỗi lần nghe cô giáo than phiền, "Anh chị thông cảm, bọn em không quản lý được cháu", bố con chú Hiệp lại dắt nhau đi về.
Ánh mắt của người đời và thái độ, cử chỉ họ dành cho Nguyên, khiến chú Hiệp hiểu dù không nói ra nhưng con trai đang bị xã hội ruồng bỏ. "Họ bảo sợ đến gần con thì bị lây tự kỷ...", dứt lời tay họa sĩ già cười đắng chát rồi nhấp môi tách trà. "Chú cũng chả hiểu bệnh đó sẽ lây theo kiểu gì nữa... Đúng là Nguyên bị tự kỷ, nhưng con không đáng bị người ta dè bỉu như thế".
Trong thâm tâm, bố Nguyên luôn muốn tìm cho con trai một năng khiếu để em có thể dồn hết đam mê vào đó. Nhưng dù là học vẽ, học nhạc, học bơi, học đủ thứ thì Nguyên vẫn thất bại. Năm Nguyên 12 tuổi, một lần chú Hiệp đưa con đến lớp học kỹ năng sống của TS.Phan Quốc Việt. Cậu bé khi ấy đặc biệt chú ý đến trò tung hứng bóng bằng tay.
Không phải hội họa hay âm nhạc, xiếc sinh ra là dành cho Nguyên.
Mỗi đứa trẻ tự kỷ có 1 năng khiếu riêng, với Nguyên đó chính là sự "cảm" về chân tay.
"Anh sai rồi, Nguyên là đứa thông minh vận động. Chân tay cháu rất khéo, cảm giác với vận động rất tuyệt vời" - thầy Việt đã phải thốt lên đầy tán dương như thế sau khoảng thời gian ngắn tiếp nhận Nguyên. Thầy nhận ra ở cậu bé này, những trái bóng bé xinh nhiều màu sắc thu hút em với cường độ cực cao.
Kể từ đó, chú Hiệp đã cho con trai đi học tung bóng. Từ chỗ tung một quả cũng không xong, Nguyên bắt đầu học tập say mê. Ban đầu chỉ tung được 2 bóng, sau đó lên 4 bóng, 6 bóng, rồi 8 bóng… Điều đặc biệt, cậu bé còn có thể giữ thăng bằng trên 5 ống con lăn - Lẽ mà cũng chỉ có vài nghệ sĩ xiếc chuyên nghiệp ở Việt Nam làm được. Bằng lối cảm giác thiên tài, Nguyên chỉ cần hơi ấn nhẹ ngón chân là có thể cân bằng trở lại.
Năm 2016, trong một lần tập luyện thăng bằng trên 5 ống con lăn, đội chai, tung 7 quả bóng, Nguyên bị ngã dẫn đến gãy vai. Lúc này, Nguyên rơi vào nỗi sợ hãi tâm lý. Sự vấp ngã đầu đời đe dọa kéo em trở lại thời kỳ "khù khờ" trước đây. Chú Hiệp thời điểm đó, thay vì đứng nhìn Nguyên lùi vào một góc cắn móng tay, đã kiên quyết nắm lấy tay con dẫn ra khỏi bóng tối.
Giữ thăng bằng trên xe đạp 1 bánh với Nguyên chỉ là chuyện nhỏ!
Những trái bóng bé xinh nhiều màu sắc thu hút Nguyên với cường độ cực cao.
Ngày con lung linh trên sân khấu đầu đời
5 năm kể từ ngày tìm đến với xiếc tung bóng, Nguyên say sưa như một nghệ sĩ thực thụ trên sân khấu. Động tác nhanh nhẹn, lối đưa ngón uyển chuyển, thần thái rạng rỡ,... Nguyên chứng minh cho mọi người một điều: Phía sau sự diệu kỳ này là mồ hôi, nước mắt và cả máu nữa!
Đền đáp sự khổ nhọc của cha, sự kỳ vọng của mẹ, cậu bé tăng động giảm tập trung, chưa bao giờ đứng yên một chỗ, chưa bao giờ chú ý vào một điều gì quá vài phút đã có những tiến bộ không những về tài năng mà cả nhận thức. Chú Hiệp tự hào, xiếc với Nguyên là cả cơ duyên!
Tháng 5/2017, Khôi Nguyên được Tổ chức kỷ lục Việt Nam xác lập kỷ lục. Ảnh: kyluc.vn
Trải qua những năm tháng khổ luyện, tháng 5/2017, Khôi Nguyên được Tổ chức kỷ lục Việt Nam xác lập kỷ lục: Cậu bé tự kỷ đội chai trên đầu, tung 8 quả bóng trên xe đạp 1 bánh trong thời gian lâu nhất. Hơn 3 năm, từ trẻ tự kỷ Nguyên vụt lên thành Kỷ lục gia xiếc Việt Nam. Với cha mẹ, người thân của Nguyên– những người đã bao lần nén nước mắt trên hành trình đằng đẵng 16 năm cùng con chiến đấu – quả là một điều kỳ diệu vĩ đại! Ngày hôm đó, Nguyên lung linh như một thiên thần sáng rực trên sân khấu.
Theo dõi Nguyên từ xa, chú Hiệp chưa để lỡ bất cứ khoảnh khắc nào về con trai.
Nấp phía sau cánh gà hồi hộp theo dõi màn biểu diễn đầu tiên của con trai, chú Hiệp bật khóc. Đúng như cái - gì - đó vô cớ đã theo chú suốt nhiều năm qua, Nguyên đã thực sự trở nên khác biệt. "Chú cảm tưởng như một giấc mơ, như một điều không thực, cảm giác rất lạ! Ngày bé nhìn con xót xa bao nhiêu thì bây giờ vui và hạnh phúc bấy nhiêu".
Mai này con lớn khôn vẫn có cha bên cạnh
Để nói về những đứa trẻ tự kỷ như con trai mình, người cha phải dùng 2 từ: nhạy cảm! Niềm say sưa tập luyện con lăn đã giúp Nguyên bắt đầu hình thành cảm xúc, dù điều này không thể hiện qua ngôn từ. Nguyên rất ít nói, thậm chí em sẽ chẳng nói được gì nhiều. Nếu ai đó "mớm" cho em đôi câu, 5 phút sau em tự động quên hết.
Những đứa trẻ khác thường sẽ quấn quýt bên bố mẹ khi muốn bày tỏ yêu thương nhưng riêng Nguyên, em bơ mọi thứ. Em không nói "con yêu bố", cũng chẳng chạy tới hôn lấy hôn để chú Hiệp, em chỉ im lặng "tình cảm hóa" mọi thứ theo cách của mình.
"Buổi tối Nguyên ngủ, chú hay vuốt ve em nó. Chú nghĩ con rất yên tâm khi được bố chở che như thế. Con không biết cách thể hiện tình cảm bằng hành động, bù lại là "cảm", là cảm giác, cảm nhận, tự chú phải cảm nhận về con trai mình. Điều tiên quyết để giáo dục con chính là tình thương".
Bình thường các thầy các cô kiên quyết cấm trẻ con nói dối. Có một lần cô giáo mách bố Nguyên: "Chú ơi, em biết nói dối". Lúc cô nói như thế, chẳng hiểu sao trong lòng chú Hiệp rất vui mừng. Với trẻ tự kỷ, nói dối là biểu hiện của sự tiến bộ phải nhấn mạnh là vượt bậc về mặt nhận thức. Nguyên biết nói dối chứng tỏ em bắt đầu suy nghĩ sâu hơn, rộng hơn so với trước. Thành thử, chú Hiệp cứ tủm tỉm cười mỗi lần nhắc lại chuyện này.
"Thế khi tiến bộ hơn, Nguyên có bạn nào chơi thân không chú?"
"Có chứ! Nguyên có bạn bố, bạn mẹ đấy thôi!" - chú Hiệp lại cười hì hì "chọc quê" chúng tôi. Chú bảo, Nguyên rất muốn chơi với các bạn nhưng không ai hiểu em cả, chỉ có "bạn bố", "bạn mẹ" tự nguyện bên cạnh em trọn đời.
"Sau từng ấy năm đồng hành cùng Nguyên, giờ chú mới thoải mái nhắc đến 2 từ "tự kỷ". Nó không phải vấn đề gì to tát cả khi chúng ta yêu thương nhau, đến với nhau".
Nguyên ít nói, nhưng lại rất thích chụp ảnh.
Cuối buổi trò chuyện, chúng tôi quay sang nhìn Nguyên. Em hay cười và "nghiện" chụp ảnh, kiểu gì rồi cũng phải chụp cho bố con em mấy bức trong chiếc điện thoại di động nhỏ xinh của em, mà vốn dĩ trong đó đã có rất nhiều ảnh, clip về 2 người.
Nguyên giơ tay ra hiệu xin được phát biểu, em bập bẹ: "Ước mơ của Khôi Nguyên là trở thành người tung bóng số một thế giới". Riêng câu trả lời này, dù có hỏi đi hỏi lại bao nhiêu lần, Nguyên vẫn sẽ đáp gọn như thế không sót một từ. Chú Hiệp cười ấm áp nhìn con, y như ánh mắt chú dõi theo Nguyên suốt ngần ấy năm, mà chúng tôi tin, ánh mắt đó sẽ tiếp tục theo Nguyên đến hết cuộc đời này.
Đường phía trước còn dài, hai cha con khoác vai nhau ung dung bước qua từng trở ngại.
Buổi tối dần buông trên phố đi bộ, con đường cũng một đông hơn. Chúng tôi nói lời tạm biệt hai bố con chú Hiệp em Nguyên. Nhìn từ đằng sau, 2 người khoác vai nhau cùng bước đi y như 2 người bạn, 2 người anh em thân thiết vậy đó. Nước mắt đằng đẵng bao nhiêu năm giờ nhường chỗ cho những niềm vui và hạnh phúc. Con đường Nguyên đi của hiện tại và mai sau, vẫn sẽ luôn có hình bóng người cha lặng thầm theo sau em. 17 năm đời của Nguyên, chưa khi nào bước chân em trật nhịp với bước chân của bố.
"Mai đây con mạnh mẽ hơn nhiều
Mai đây con chở che cho biết bao điều
Cho ước mơ của mẹ, cho nỗi đau của mẹ
Theo ba chăm sóc con nghe".
(Trích bài hát "Ba kể con nghe" - Nhạc sĩ: Nguyễn Hải Phong).
