Một người mẹ có con tự kỷ lên tiếng về vụ việc "100.000 chữ A" đang gây ra quá nhiều tranh cãi

Bạch Thùy Linh (mẹ Ong) là một nhà sư phạm, có con mắc chứng tự kỷ, chị là một người vô cùng nhiệt tình trong các hoạt động cộng đồng, tham gia làm tình nguyện viên cho nhiều chương trình thiện nguyện. Với những nỗ lực, hi sinh không biết mệt mỏi của người mẹ, cậu con trai của Linh đã học được lớp 3, nói viết song ngữ Anh - Việt với sự biểu cảm và ngôn từ vô cùng phong phú. Vì thế chị nói về tự kỷ, về VAN (Mạng lưới trẻ tự kỷ Việt Nam) bằng trái tim mình!

Linh cùng gia đình nhỏ của mình.

Sau khi chiến dịch được đưa ra vào những ngày được cho là "nước rút" cuối cùng về việc gom đủ 100 ngàn chữ A (mỗi post chia sẻ công khai kèm hashtag được tính là 3 chữ A) thì mức độ phủ sóng về các chữ A trên MXH rất lớn.

Tuy nhiên, có những ý kiến trái chiều đưa ra sau đó về việc cho rằng đây là một chiến dịch truyền thông rẻ tiền, có tính lợi dụng và không minh bạch, sử dụng lòng trắc ẩn của người khác để quảng cáo. Đặc biệt nhiều người đã chỉ trích chiến dịch vì để các bà mẹ vô tình đưa những đứa trẻ bình thường (là con mình) lên MXH và gắn hashtag như thể nó là những đứa trẻ tật nguyền... Cũng nhiều suy nghĩ cho rằng "tốt thật thì đâu cần ồn ào, thiện tâm đâu cần ra điều kiện"...

Bạch Thùy Linh với tư cách là một người mẹ có con tự kỷ đã hoạt động tích cực vì con mình và những đứa trẻ tự kỷ cũng như các bà mẹ có con tự kỷ khác, là người có hiểu biết về nguồn cơn câu chuyện đã đưa ra những thông tin cụ thể liên quan để rộng đường dư luận. Bài viết của chị hiện đã nhận được 2,2 ngàn lượt share.

Bài viết của chị như sau:

"100.000 CHỮ A - TIN HAY KHÔNG TIN?

Là 1 người mẹ có con tự kỷ, tôi xin phép lên tiếng với tất cả các anh chị thế này. Hơi dài, tốn thời gian của các anh chị, nhưng hãy đọc vì biết đâu có mình trong đó.

1. VAN - Mạng lưới trẻ tự kỷ Việt Nam là 1 tổ chức có thật, gồm cha mẹ có con tự kỷ, hoạt động hơn 10 năm nay. Tôi vì bận mưu sinh nên không tham gia nhiều chương trình cùng các chị mới chỉ 3-4 sự kiện thôi, nhưng tôi kính nể sự lăn xả và hi sinh của các anh chị ấy. Ai cũng có con khuyết tật cần chăm sóc đặc biệt, nhưng ai cũng sẵn sàng bỏ công việc để đi về các tỉnh xa xôi tổ chức lớp tập huấn cho những người mẹ không có tiền đi học những lớp học can thiệp đắt đỏ. Hoạt động của VAN hoàn toàn miễn phí, và họ đã làm nhiều năm nay rồi.

2. A365.vn không phải 1 trung tâm dạy trẻ tự kỷ kiếm tiền để mọi người nói "Chúc mừng A365 có một chương trình marketing tuyệt vời với chí phí vô cùng rẻ". Đây là một website do chính VAN cùng tham gia xây dựng với các nhà khoa học thuộc Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe và Dân số CCIHP, và là website về tự kỷ hoàn toàn miễn phí. Bản thân tôi, khi có nhiều cha mẹ có con nhỏ có những biểu hiện bất thường hỏi tôi nên làm thế nào, trước khi giới thiệu đến những cơ sở can thiệp uy tín (mất phí), tôi vẫn khuyên họ nên lên 365.vn làm bài test để biết con mình phát triển bình thường hay chậm phát triển, khả năng mắc tự kỷ cao hay thấp. Trên A365 còn có vô vàn các bài viết, video clip hướng dẫn cha mẹ tự can thiệp cho con tại nhà, thay vì phải trả 200 - 300.000đ học phí học can thiệp 1-1 theo giờ, hoặc khoảng 8-12 triệu đồng/tháng để học bán trú cả ngày. Có những người vì không biết đến A365, không có thông tin, đã gửi con vào những trung tâm bất lương, hành hạ trẻ tự kỷ đến mức thân tàn ma dại. Có một công cụ miễn phí như thế, giúp được các gia đình nghèo ở vùng sâu vùng xa như thế, quá là đáng trân trọng phải không?

3. Để tổ chức được chuỗi hoạt động và website miễn phí như vậy, họ cần tiền tài trợ. Grand Challenges Canada tài trợ cho dự án từ năm 2014, và cho toàn bộ các hoạt động phổ biến kiến thức khoa học về tự kỷ đến cộng đồng, trong đó việc tổ chức các khóa tập huấn phụ huynh trực tiếp tại các tỉnh chỉ là một trong số nhiều hoạt động. Bằng số tiền đó, VAN đã đến được tại 15 tỉnh thành trên cả nước. 

Nhưng 2020, VAN mong Grand Challenges Canada tài trợ thêm để mở rộng thêm các địa phương trong cả nước. Và họ hứa sẽ hỗ trợ 200 triệu để mở rộng đào tạo nếu như VAN thu thập được 100 nghìn chữ A bằng cách kêu gọi cộng đồng chung tay. Chiến dịch này bắt đầu từ 10/3, và hoàn toàn giấu tên nhà tài trợ. Đến khoảng ngày 10 hoặc 11, khi con số gần cán đích, cộng với việc một số người thắc mắc về việc gói tài trợ có thật không, nên VAN mới quyết định công bố tên nhà tài trợ. Còn vì sao lại phải là trước khi kết thúc tháng 4? Vì Ngày Thế giới Nhận thức về Tự kỷ 2/4 do Liên Hợp Quốc phát động là 1 ngày có thật, và lẽ ra năm nay VAN sẽ tổ chức đại hội thể thao cho trẻ tự kỷ, nhưng do covid-19 phải hủy, nên họ muốn làm gì đó để kỉ niệm trong tháng 4 này. VAN cũng không hề công bố nhà tài trợ này kinh doanh lĩnh vực gì, và chưa bao giờ có 1 lời hay 1 hình ảnh kêu gọi mọi người mua sản phẩm gì từ nhà tài trợ này. 

4. VAN có kêu gọi đăng ảnh trẻ em lên và gắn hashtag không? Không. Đầu tháng 3, VAN kêu gọi mọi người đăng ảnh luyện tập thể thao, nhưng chắc ít người tập thể thao quá nên mãi mới gom được vài ngàn chữ A. Sang tháng 4, VAN "xuống nước": Thôi ảnh gì cũng được miễn lạc quan, vui tươi. Còn cư dân mạng tự đăng ảnh con họ lên mạng, tại sao lại đổ lỗi cho VAN? 

5. Lỗi của VAN là do họ chỉ là các bà mẹ có con tự kỷ, không phải chuyên gia marketing, nên trong thông điệp, đâu đó khiến cho người đọc hiểu nhầm rằng "Nếu không đủ 100,000 chữ A thì gói tài trợ sẽ không được trao", dẫn đến cộng đồng mạng quay sang chỉ trích nhà tài trợ lợi dụng, hẹp hòi, hoặc nghi ngờ nhà tài trợ "bùng" tiền, lừa đảo. Thực tế, gói tài trợ này đã được gật đầu rồi và đã có kế hoạch giải ngân, nếu không đủ 100k chữ A họ vẫn trao. Năm 2019 VAN cũng tổ chức tập huấn ở 15 tỉnh thành và chỉ dừng bước khi có covid-19 xuất hiện. Nhà tài trợ cũng đồng hành với họ từ 2014 chứ không phải bây giờ mới xuất hiện.

6. Có người thắc mắc số tiền tài trợ này chắc sẽ về túi đội đi xin tiền, hoặc chia ra mỗi nhà một tí, chẳng có hiệu quả gì. Câu trả lời là: VAN không nhận được số tiền này ngay 1 cục, mà họ phải chứng minh bằng hoạt động thực của họ, tổ chức khóa học ở đâu, tập huấn cho bao nhiêu người, hình ảnh - video ra sao, kết quả của các gia đình được tập huấn như nào. Tiền sẽ trao sau khi mọi thứ được chứng minh xong, chứ không phải đưa một cục tiền rồi muốn tiêu gì thì tiêu. 

Các anh chị cười cợt "200 triệu thì làm được gì, chắc chả đủ tiền photo". Bản thân tôi là người có 1 chân bé tí tẹo trong ban tổ chức Đại hội thể thao cho người tự kỷ năm 2017, và tham gia 3 năm chuỗi sự kiện xuống đường hát, làm khảo sát, trao quà, đi bộ... tuyên truyền về tự kỷ cho cộng đồng, tôi tự bỏ tiền vé máy bay HN-SG-HN, tự lo mọi chi phí cá nhân, và tôi chứng kiến các chị hầu như đều tự bỏ tiền túi ra vác tù và. Tiêu kiểu thế thì 200 triệu thừa đủ để mở lớp tập huấn cho phụ huynh, mời chuyên gia quay video dạy trẻ, đứng lớp, cả chi phí hậu cần khi tổ chức ở tỉnh như thuê hội trường, mua nước, thuê loa đài... Mà nhiều khi đi đến đâu còn được thương, được miễn phí cho rất nhiều. Để được giải ngân, mỗi buổi học như thế phải có ít nhất 60 phụ huynh, khuyến khích 30% trong số 60 phụ huynh là nam (người bố) vì trong gia đình, không chỉ mình người phụ nữ (người mẹ) chăm sóc con mà cần có sự quan tâm, thấu hiểu của người bố.

7. Mục đích chính của VAN là gì? Thực tế, nếu nhà nước đứng ra thống kê, tôi tin không dưới 1 triệu trẻ em (và cả thanh niên) mắc chứng tự kỷ. Thử hỏi muốn vận động quyên góp, VAN chỉ cần vài cái status cũng xin đủ cả tỷ đồng. Ai có con tự kỷ mà chẳng xót xa, đồng cảm, muốn góp 1 tay để những người nghèo cũng dạy con tự kỷ được? Vậy VAN khởi xướng lên chiến dịch 100.000 chữ A để làm gì? Xin thưa để thức dậy mối quan tâm và nhận thức về tự kỷ trong cộng đồng. Năm 2020 rồi nhưng vẫn còn 99% người trưởng thành và cả trẻ con phát biểu "Tự kỷ là bị điên", "Tự kỷ = trầm cảm", "Buồn thì tự kỷ, trời mưa cũng tự kỷ", "Tự kỷ là do bố mẹ mải kiếm tiền không quan tâm con cái". Hiểu biết lên đi các anh chị em. Ai biết đọc, hãy Google để xem khoa học thế giới họ đã công nhận tự kỷ là khuyết tật não bộ bẩm sinh, chưa rõ nguyên nhân, không thể chữa được, và không phải do cha mẹ thiếu quan tâm, từ cách đây vài chục năm rồi. Trẻ tự kỷ cần được cha mẹ nhận thức đúng, phát hiện sớm, và can thiệp kịp thời, đúng cách. 

Nếu Ong nhà tôi không được phát hiện lúc 2.5 tuổi (thực sự giai đoạn vàng là dưới 3 tuổi, nên 2.5 mới phát hiện cũng là khá muộn), thì bây giờ liệu tôi có 1 cậu con trai học lớp ba, nói viết song ngữ Anh - Việt, tình cảm, nhân hậu, trong sáng, biết chơi với bạn dù thỉnh thoảng cũng làm bạn đau không? Việc phát hiện sớm và cha mẹ thẳng thắn nhìn thẳng vào sự thật, chịu đồng hành cùng con, sẽ làm thay đổi cuộc đời của những người tự kỷ, giúp họ có cơ hội trở thành người có ích cho xã hội, thay vì bị coi là đồ bỏ đi.

8. Cộng đồng cha mẹ có con tự kỷ của chúng tôi có buồn không? Buồn chứ. Tôi lặng lẽ góp nhặt chữ A từ giữa tháng 3, bận điên cuồng nhưng lâu lâu vẫn vào động viên, hỏi thăm các chị lãnh đạo của VAN và mong sớm đạt 100,000. Đến khi VAN công bố tên nhà tài trợ, làn sóng chỉ trích nổi lên. Tôi tin những người chỉ trích, 1 là họ chưa hề đọc được 1 bài viết nào giải thích cặn kẽ về chiến dịch mà chỉ nghe nói, 2 là họ chưa từng có người thân, người nhà, con cái của bạn bè mắc tự kỷ nên họ không thể hiểu trên đời có 1 loại khuyết tật không thể nhìn thấy bằng mắt thường và đáng được cảm thông. 

MXH ngập trong chữ A từ trái tim yêu thương của các bà mẹ...

Nhưng đằng sau vài phút buồn thoáng qua, chúng tôi lại thấy vui mừng khôn xiết? Vì sao? Vì tháng 4 năm nay có thêm hàng triệu người biết đến tự kỷ, hiểu và cảm thông hơn cho 1 cộng đồng yếu thế đã tồn tại bao lâu nay trên đời mà không hề có được 1 chính sách hỗ trợ nào. Tôi nhớ con tôi bắt đầu ổn ổn, tôi bắt đầu tham gia các hoạt động tuyên truyền về tự kỷ cùng VAN từ năm 2017, thật sự tốn rất nhiều tiền mới tổ chức được 1 sự kiện đi bộ ôn hòa quanh Bờ Hồ, hay 1 buổi chiều hát miễn phí ở phố đi bộ, để cố gắng tuyên truyền tới vài trăm người xung quanh đó về tự kỷ, mà có khi thành phần BTC cũng chiếm đến 1/4 số khán giả. Vậy thì ngẫm lại, chúng tôi ĐƯỢC NHIỀU HƠN MẤT, nên chúng tôi vui chứ! Tôi tin, khi dân trí đất nước cao hơn, xã hội thấu cảm và hiểu biết hơn...

Còn nhiều điều tôi muốn nói nữa, nhưng thôi, tôi nghĩ bấy nhiêu cũng đủ hiểu mỗi chúng ta đang ôm một cái nhìn hoài nghi không cần thiết về những người xung quanh rồi.

Nếu trong số các anh chị, có người sẽ có 1 đứa con tự kỷ, các anh chị có ngồi đây và cười ha ha hay thả tim như đang làm trên mạng xã hội mấy ngày vừa qua không? Hãy thử dừng lại 1 giây và suy nghĩ nhé. Và câu hỏi tin hay không, chắc bạn cũng đã tự có câu trả lời".

Đúng là việc vận động 100 ngàn chữ A đã tạo ra hiệu ứng sâu rộng khiến các bà mẹ có con tự kỷ cảm thấy mình không cô đơn, khiến những bà mẹ có con bình thường có cái nhìn cảm thông hơn với những đứa trẻ tự kỷ. Ý nghĩa xã hội tích cực của chiến dịch này là vô cùng lớn và rất tích cực.

Tuy nhiên, câu hỏi được đặt ra là vì sao VAN dù động cơ tốt nhưng lại đưa thông điệp không đúng về việc "cần đủ 100 ngàn chữ A mới nhận được gói tài trợ cho trẻ tự kỷ" để nhiều người cho rằng chiến dịch thiếu tính minh bạch ngay từ đầu. Chúng tôi sẽ tiếp tục liên hệ với VAN để làm rõ vấn đề này.

Tuy nhiên, dù có những việc cần làm rõ, nhưng thái độ bao dung có lẽ vẫn luôn là cần thiết, hãy nghĩ nhiều hơn đến cái được, đến hơi ấm mọi người đã truyền cho các bà mẹ có con tự kỷ, để họ biết rằng... mình không cô đơn.

Theo ĐX