Hành trình người mẹ tìm kiếm hi vọng và giấc mơ về liều thuốc cứu sống bé trai mắc bệnh hiếm teo cơ tủy sống cực hiếm 1/11.000 ca

Tỷ lệ mắc 1/11.000 ca, vì sao lại là con?...

Đầu năm 2021, chị Thái Thị Trúc Quỳnh (36 tuổi, ngụ tại Q.Bình Thạnh, TP.HCM) và anh Huỳnh Bá Huy (36 tuổi) vui mừng đón con trai đầu lòng - bé Huỳnh Bá Minh Vương (tên thường gọi là Zin). Với anh chị, sự hiện diện của bé Zin chính là niềm hạnh phúc vô bờ bến, từ nay, gia đình chị mới thực sự vẹn tròn.

Những tưởng cuộc sống sẽ ngày ngày vui vẻ như tiếng cười giòn tan của Zin thì bất ngờ biến cố lớn đã ập tới.

Chị Quỳnh cho biết, bé có dấu hiệu lạ khi không chịu lật người, không chịu nhấc đầu lên khi nằm sấp, dù trước đó, con đã làm điều này rất tốt. Tuy nhiên vì dịch Covid-19 nên chị chưa thể cho con đi khám ngay.

Đến tháng 11/2021, lúc này Zin được 10 tháng tuổi, vợ chồng chị Quỳnh như chết lặng khi cầm kết luận của bác sĩ trên tay: Bé Huỳnh Bá Minh Vương mắc bệnh teo cơ tủy sống (SMA).

"Lúc biết tin mình rất sốc, nước mắt cứ thế chảy dài, chảy hoài, không biết làm sao hay dùng từ nào để diễn tả được cảm xúc lúc đó. Mình cũng chưa rõ bệnh này như thế nào, chỉ biết nó là bệnh hiếm, tỷ lệ mắc phải là khoảng 1/11.000 ca sinh ra và khả năng sống bình thường của con là rất thấp. Chồng mình bình thường điềm đạm, ít nói, ít biểu lộ cảm xúc mà hôm đó cũng đã khóc nghẹn vì thương con", chị Quỳnh xúc động kể lại.

Nhiều lúc, chị đau đớn tự hỏi: "Tại sao lại là con mình?", "Cuộc đời liệu có bất công với Zin quá không?"... Sau những cảm xúc ban đầu vụn vỡ, anh chị cũng ngầm hiểu rằng cuộc chiến giành lại sự sống bình thường cho con sẽ bắt đầu từ đây.

Cũng chia sẻ với PV, anh Bá Huy bày tỏ, không nỗi sợ nào bằng nỗi sợ mất con, không nỗi đau nào bằng nỗi đau khi nghĩ tới tương lai mờ mịt của con nếu không được điều trị. Đó là lý do mà 2 vợ chồng không bao giờ bỏ cuộc, không từ bỏ bất kỳ cơ hội nào cho con dù là hy vọng mong manh nhất.

"Nếu con đã kiên cường sống thì tại sao người mẹ như mình lại bỏ cuộc?"

Bắt đầu hành trình đồng hành cùng con, chị Quỳnh xin phép công ty được làm việc tại nhà để tiện chăm sóc và tập luyện cho Zin. Tuy nhiên, do sức khỏe của bé dần chuyển biến xấu nên nhiều lần phải nhập viện. Không còn cách nào khác, chị đành từ bỏ sự nghiệp của mình để trở thành bà mẹ toàn thời gian. Còn anh Huy phải cố gắng hơn nhiều lần sao cho vừa có thu nhập trang trải cho cuộc sống, vừa đảm bảo kinh phí điều trị cho con.

Hiện nay trên thế giới, bệnh teo cơ tủy sống (Spinal Muscular Atrophy - SMA) được phân loại là bệnh hiếm, gây thoái triển về vận động và tử vong sớm do liệt cơ hô hấp, đặc biệt là ở trẻ nhỏ. Để điều trị hoàn toàn căn bệnh này, đối với các bệnh nhi dưới 2 tuổi, các bác sĩ trên thế giới sẽ sử dụng biện pháp thay thế gen – Zolgensma. Tuy nhiên, hướng đi đầy triển vọng này vẫn là một giấc mơ đối với phần lớn các các bệnh nhân Việt Nam bởi chi phí quá cao.

"Trên thế giới hiện tại có 3 loại thuốc điều trị teo cơ tủy sống được lưu hành. Trong đó thuốc Zolgensma có thể điều trị trúng đích được căn bệnh này. Nhưng Zolgensma được coi là một trong những loại thuốc đắt nhất thế giới, mỗi liều có thể lên tới 2,1 triệu USD (tương đương khoảng 50 tỉ đồng Việt Nam).

Liều thuốc trên cũng được xem là giấc mơ của rất nhiều gia đình có trẻ mắc bệnh teo cơ tủy và là cách duy nhất để mình có thể cứu mạng con, hy vọng con có thể cải thiện vận động, có thể ngồi và sinh hoạt, ăn uống như các bạn", chị Quỳnh chia sẻ.

Để tìm thêm cơ hội, vợ chồng anh chị đã đăng ký các chương trình viện trợ thuốc miễn phí loại thuốc này ở Việt Nam cũng như thế giới. 

"Những tưởng hi vọng đã mỉm cười khi Zin được tham gia vào chương trình bốc thăm tài trợ thuốc Zolgensma của Mỹ tại Bệnh viện Nhi đồng 2, nhưng suốt hơn một năm chờ đợi thì vẫn không có phép màu nào đến với con.

Ngày con tròn 2 tuổi, tôi nhận được thông báo từ bác sĩ rằng con bị loại khỏi chương trình. Mọi thứ như sụp đổ, tim tôi thắt lại khi nhìn lại quá trình mà Zin bé nhỏ đã chiến đấu hơn 2 năm qua, con nhiều lần nhập viện vì viêm phổi do cơ hô hấp yếu đi, vậy mà con vẫn chưa bao giờ bỏ cuộc, vẫn dũng cảm chiến đấu, vẫn lạc quan hồn nhiên và khát khao được sống.

SMA đã lấy đi nhiều điều quý giá từ con... đó là khả năng ngồi độc lập, chơi, đứng, bò, đi, và thậm chí là ăn như một đứa trẻ bình thường. Hơn 2 năm, tôi đã chứng kiến bao nhiêu cột mốc mà con đã bỏ lỡ, không biết làm gì cho con khi ngày qua ngày nhìn con yếu dần. Con còn quá nhỏ để có thể hiểu được rằng teo cơ tủy sống là gì và cuộc sống của con sau này sẽ ra sao nếu không có thuốc", chị Quỳnh nói.

"Nếu con đã kiên cường sống thì tại sao người mẹ như mình lại bỏ cuộc?", đó là câu hỏi chị Quỳnh đã rất nhiều lần tự nói với bản thân để vực dậy tinh thần, cố gắng từng giây, từng phút chiến đấu cùng con mỗi ngày.

Hi vọng lại một lần nữa mở ra, chị Quỳnh nhận được thông tin thuốc Zolgensma đã được chấp thuận điều trị cho trẻ teo cơ tủy trên 2 tuổi ở Mỹ và một số nước Châu Âu cũng như duyệt cho trẻ với cân nặng trong quy định. Ngay lập tức, chị Quỳnh liên hệ với bệnh viện MEDCARE Hospitals & Aster Hospitals ở Dubai vì được biết rằng chi phí của họ hiện tốt nhất so với các nước khác trong khu vực ($1.8 triệu usd, tương đương 45 tỷ VN Đồng). May mắn, phía bệnh viện xác nhận, chấp nhận điều trị cho trẻ trên 2 tuổi với cân nặng dưới 21kg.

"Tôi như người đang đuối nước mà nhận được một cái phao giữa biển. Tôi muốn cứu con! Tôi chưa bao giờ ngừng hi vọng cứu con, vì tận sâu trong tim tôi biết rằng, con cần Zolgensma, thuốc này có thể cứu sống con và cho con một cuộc đời mới", chị Quỳnh nghẹn ngào nói.

Nhìn con trai kháu khỉnh, chị tâm sự hiện tại, dù bán hết số tài sản vợ chồng chị có, cũng chỉ tích cóp được 5 tỉ đồng. Con số này còn kém xa so với liều thuốc cứu mạng con, nên chị mong chờ nhận được sự giúp đỡ từ cộng đồng.

“Mình tin là mỗi cuộc đời đều quý giá và đáng được sống. Chỉ cần bạn tin rằng với một đóng góp nhỏ của bạn sẽ cứu sống được một cuộc đời, xin hãy giúp Zin", người mẹ nhắn nhủ.

Ảnh: NVCC

Nguyễn Phượng